Cada 8 de septiembre, el mundo se une para conmemorar el Día Mundial de la Fibrosis Quística (#WorldCysticFibrosisDay), una fecha establecida en 2013 por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW). Su propósito es visibilizar esta enfermedad genética, brindar información actualizada y sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del diagnóstico temprano, el acceso a tratamientos adecuados y el acompañamiento a las personas que conviven con ella.

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética crónica y progresiva que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Se produce por una alteración en el gen CFTR, responsable de regular el transporte de sal y agua en las células. Esta mutación genera secreciones más espesas y pegajosas de lo normal, lo que provoca obstrucciones, infecciones respiratorias recurrentes y dificultades en la absorción de nutrientes.

Aunque aún no existe una cura definitiva, en las últimas décadas se han logrado grandes avances en tratamientos que mejoran la calidad y la expectativa de vida de quienes la padecen. Entre ellos se incluyen antibióticos, fisioterapia respiratoria, terapias dirigidas y, en casos severos, trasplante de pulmón.

La importancia de la concienciación

El Día Mundial de la Fibrosis Quística busca:

  • Difundir información veraz y accesible para que más personas reconozcan los síntomas y se realicen diagnósticos tempranos.
  • Promover la investigación científica que permita el desarrollo de nuevas terapias más efectivas.
  • Impulsar políticas públicas que garanticen el acceso equitativo a la atención médica y a medicamentos de alto costo.
  • Acompañar a las familias y pacientes, recordándoles que no están solos en este camino.

Cómo podemos colaborar

La concienciación no se limita a un solo día. Todos podemos aportar:

  • Informándonos y compartiendo recursos fiables en redes sociales.
  • Apoyando a organizaciones y asociaciones que trabajan por la comunidad con FQ.
  • Participando en campañas solidarias y de recaudación de fondos para investigación.
  • Fomentando la empatía y el respeto hacia quienes conviven con la enfermedad.

Un mensaje de esperanza

La fibrosis quística sigue siendo un desafío de salud global, pero también una oportunidad para demostrar la fuerza de la solidaridad. Cada gesto de apoyo y cada paso hacia una mayor visibilidad acerca a las personas con FQ a una mejor calidad de vida y a la esperanza de un futuro con más tratamientos y, algún día, una cura definitiva.